內容:
- ALS的體徵和症狀
- 1.肌肉減弱或癱瘓
- 2.難以咀嚼和吞嚥
- 3.說話困難
- 4.呼吸困難
- 可以做些什麼來幫助ALS患者
- 面對過渡過程
- 提供情感支持
- 注意抑鬱或焦慮的跡象
- 照顧好自己
- 獲得別人的幫助
- 查找盡可能多的有關ALS的信息
- 使用工具來促進日常活動
- 記錄所有藥物和特殊需求
- 準備緊急情況
肌萎縮側索硬化症或肌萎縮性脊髓側索硬化症是大腦和脊柱中的運動神經或神經細胞的一種疾病，其調節運動員的肌肉運動（由他們自己的意志驅動的肌肉）。對於ALS患者，這種神經不再起作用，因此橫紋肌不能移動並慢慢癱瘓。到目前為止，還沒有找到治療ALS的原因和藥物。提供的治療和護理是努力改善生活質量和減緩疾病對身體的影響。
也許您已經聽說過英國科學家斯蒂芬霍金的ALS患者病例。斯蒂芬霍金於1963年被診斷患有肌萎縮側索硬化，並於2018年3月14日星期三去世，享年76歲。
ALS是一種疾病，其影響逐漸感受到。但是這些階段無法確定地預測，因為每個人都經歷了不同的過程。然後，伴侶的角色或 護理人員 對於ALS患者來說這是非常有意義的。如果您的家庭成員被診斷患有肌萎縮側索硬化症，您將充當伴侶。您也可以向專業的個人護士尋求幫助。無論您為幫助ALS患者做出何種選擇和計劃，都不應錯過以下事項。
ALS的體徵和症狀
1.肌肉減弱或癱瘓
在早期階段，即使在診斷之前，ALS患者所顯示的症狀是肌肉放鬆，好像他們失去協調。出現的跡象通常是行走困難，經常掉落或掉落的東西。在幾個月或幾年內，肌萎縮側索硬化症將越來越多地影響肌肉的運作，從而導致癱瘓。
2.難以咀嚼和吞嚥
如果攻擊的ALS變得嚴重，那麼您所愛的人將難以控制吞嚥的肌肉，從而中斷進食和吞嚥唾液的過程。在最後階段，大多數ALS患者將失去從口中進食的能力，因此您必須提供軟管來幫助進食。
3.說話困難
由於喉嚨和口腔的肌肉被削弱，患有ALS的人在說話時會遇到問題。說話時的銜接，語調和停頓變得不清楚和不規則。對於有ALS和你自己的親人來說，這當然是非常不舒服的。您可以邀請您的親人與語言治療師會面，以開發一種適合ALS患者和陪伴他們的人的新通信系統。
4.呼吸困難
對於已進入最後階段的ALS病例，患有肌萎縮側索硬化症的人可能難以調節呼吸或在沒有工具的幫助下根本無法呼吸。從一開始就看症狀，這樣你就不會太晚發現這種疾病。你的親人會開始呼吸短促，經常喘氣和打哈欠。通常這種疾病在晚上ALS患者睡覺時也會變得更糟，所以一定要監測這些變化。
可以做些什麼來幫助ALS患者
面對過渡過程
患有ALS的人肯定需要其他人的幫助來完成日常任務或進行活動。對某些人來說，失去獨立感非常沉重。討論可與您所愛的人一起採取的所有選擇和治療計劃。確保他積極參與決策，這樣他仍然可以感受到自己的能力和價值。您和您的親人還必須準備各種可能性，例如辭職和尋找新的收入來源。
提供情感支持
身體幫助非常重要，但不要忘記對患有ALS的親人的情感支持。邀請你的親人交談，分享，真誠地傾聽。您還可以經常說服您的親人，您和他將共同抗擊ALS疾病。你可能會覺得這說起來比說起來容易，但是每分鐘都有一個日常和一分鐘的原則，你的真誠存在和幫助不會白費。
注意抑鬱或焦慮的跡象
ALS患者因其病情而患有抑鬱症或焦慮症的情況並非罕見。不要低估，更不要因為這種沮喪而轉移你所愛的人。你需要監測你的親人是否開始表現出焦慮或抑鬱症狀。立即聯繫您的醫生或精神科醫生，以便您的親人可以獲得他們需要的幫助，如治療或鎮靜劑。抑鬱和焦慮不僅攻擊親人，你自己作為伴侶或“護士” 也容易出現壓力，抑鬱和焦慮。如果您開始感受到心情的顯著變化，請盡快尋求專業幫助。
照顧好自己
患有ALS的人真的需要你的幫助，精力和注意力。當然，和你的親人在一起幾乎可以佔用你所有的時間。但是，請記住，您有權優先考慮自己。
保持健康，如果你感覺生病的症狀，休息一下，好好照顧自己，直到你恢復。盡可能地花時間去追求自己的愛好或興趣，儘管這很簡單，比如讀書或與朋友見面。通過首先照顧自己，您將能夠更好地照顧其他需要您的人。
獲得別人的幫助
你不需要單獨面對這種情況。當你不堪重負時，你需要意識到自己的極限並尋求別人的幫助。您可以向其他家庭成員，親屬或專業人士尋求幫助。最重要的是，您將繼續支持和幫助患有ALS的親人。通常在ALS疾病的最後階段需要這種幫助。
查找盡可能多的有關ALS的信息
作為ALS依賴的第一個人，您需要了解這種疾病的來龍去脈。不僅僅取決於醫生的意見，還可以通過互聯網，ALS家庭，ALS論壇，研討會和社交活動了解有關ALS的更多信息。您也可以前往保健中心了解更多信息。
使用工具來促進日常活動
在早期階段，ALS患者的肌肉會減弱，因此您可以在浴室中放置一根導軌，讓您的親人更容易站立和行走。如果親人經歷癱瘓，請使用輪椅讓他們感覺更加獨立。患有呼吸困難和進食困難的ALS患者也可以使用呼吸器和餵食軟管。
記錄所有藥物和特殊需求
患有ALS的人需要各種類型的藥物和特殊飲食。為了不忘記服用某些藥物或飲食限制的時間表，請保留單獨的記錄，如果有變化，請不要忘記更新。因此，如果您突然不得不向其他人尋求幫助以陪伴親人，您只需要顯示該註釋即可。
準備緊急情況
不要錯過這個，因為ALS患者不能輕易應對緊急情況。例如，如果您的親人突然不得不在半夜去醫院。如果您準備了包含衣服，藥品，艾滋病以及所有必要的醫療或保險文件的應急袋，這個過程將更容易。還準備可以在緊急情況下聯繫的重要號碼，如急救部門，紅欄，消防員，警察和國家緊急電話號碼。
