5種照顧多發性硬化症兒童的方法

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多發性硬化症(MS)是一種常見的神經系統疾病,通常影響成人,但現在越來越多的兒童和青少年被診斷出來。多發性硬化症國際聯合會(MSIF)估計,全球約有23億人患有多發性硬化症。在美國,據估計,40萬例多發性硬化症患者中有8,000-10,000人是18歲以下的人。如果您的孩子麵臨多發性硬化症的影響,則有5個照顧孩子的提示。

什麼是多發性硬化症?

多發性硬化症是一種慢性神經系統疾病。當您的孩子患有多發性硬化症時,您孩子的大腦和脊柱會受到影響。免疫系統攻擊保護稱為髓鞘的神經細胞的組織。這種傷害會減慢孩子大腦和身體之間的信號消息。

多發性硬化症是一種長期疾病,會對孩子眼睛的大腦,脊髓和視神經造成嚴重影響,從而導致視力問題,平衡,肌肉控制和身體的其他基本功能。那麼你的孩子就會失去寫作,說話和走路的能力。

兒童多發性硬化症的症狀

兒童的症狀和體徵有時與成人不同,例如癲癇發作和精神狀態的改變(嗜睡)。兒童經常出現反復發作和變形的疼痛,這使得日常活動更加困難。其他一些跡象和症狀包括:

  • 有膀胱或腸道控制和行走的問題。
  • 體驗願景的變化。
  • 經歷肌肉痙攣。
  • 體驗感覺變化,刺痛或麻木。
  • 震顫了。

父母如何幫助

作為父母,很難看到您的孩子患有痛苦的病症。對孩子保持積極和強壯非常重要。以下是幫助患有多發性硬化症的兒童的5個技巧:

告訴你的孩子真相

父母往往害怕引起孩子的焦慮,並且通常會延遲通知他們的病情。然而,現實恰恰相反。當你對他們的多發性硬化症誠實時,他們不會認為多發性硬化症是一種可怕的疾病。了解真相也可以提供信任感。因此,您的孩子感覺更安全,更少害怕。

為您的孩子建立一個良好的健康團隊

與有資格治療多發性硬化症的健康專業人士合作將幫助您了解您的孩子正在經歷的事情。醫療團隊將監測您孩子的症狀,以幫助治療並找到適當的方法來應對這種疾病。

讓您的孩子適應多發性硬化症

你必須幫助你的孩子明白患有多發性硬化症並不是不做活動的藉口。您的孩子需要學會適應生活中的變化,無論是在學校還是在日常挑戰中。重要的是不要改變你對孩子的行為方式。不要放鬆紀律。不以特殊方式治療它們會使兒童更適應多發性硬化症。

衡量孩子的反應

你必須認真聽取孩子說的話,注意抑鬱症,持續性睡眠問題,自殺念頭,注意力集中或決策困難,體重增加或減輕,以及無價值感。你必須幫助孩子談論他們的感受,這樣你才能提出建議並防止他們犯錯誤。

不要限制他們的社交活動

不要因為擔心會發生什麼而過多地保護你的孩子。如果限制兒童的日常活動,他們將失去對健康發展很重要的活動,如與朋友一起踢足球或參加體育活動。如果您想了解活動是否有限制,請諮詢您的兒童健康團隊。

您的孩子被診斷患有多發性硬化症這一事實對您或您的孩子來說絕非易事。作為父母,您需要了解疾病的跡象,以正確的方式諮詢您的醫生,了解他們的症狀和治療方法。

 

5種照顧多發性硬化症兒童的方法
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