內容:
- 醫療視頻: Biblical Series I: Introduction to the Idea of God
- 什麼是Fibrodysplasia Progressiva Ossificans（FOP）？
- FOP的特徵和症狀
- 如果有人患有FOP會怎麼樣？
- 如何治療FOP？
- 增加關懷
醫療視頻: Biblical Series I: Introduction to the Idea of God
你是否仍然記得“Manequein Challenge”這一挑戰要求人們像雕像一樣保持沉默一段時間，最近在社交媒體上已經傳播了？顯然，有一種疾病會讓人無法像挑戰一樣移動。在醫學界，這種疾病被稱為 fibrosysplasia ossificans progressiva （FOP）。
什麼是Fibrodysplasia Progressiva Ossificans（FOP）？
FOP是骨骼在骨骼外生長的條件。這種異常的骨骼生長取代結締組織，包括肌腱和韌帶。 FOP由基因突變ACVR1基因引起。該基因參與骨骼的生長和發育，使它們發生更多的突變。這個基因可以從父母那里傳下來，但在很多情況下，FOP可以在父母沒有這種疾病史的人身上發生變異。
FOP的特徵和症狀
可以發現的一個標誌是大腳趾缺陷，其中雙腿拇指的狀況比應該的短，並且與其他腳趾的方向相反。如果他們與拇指有類似的問題，一半患有FOP的人會認識到這一點。
另一個標誌是更換軟骨組織。通常以背部，頸部和肩部的腫瘤生長為特徵。這種增長非常痛苦，很快變成骨頭。這種骨骼生長持續一生，並在全身蔓延。
此外，還有一些跡像也經常發生，即由於受傷或存在引發更快生長的病毒。這使得受FOP影響的人很難進行這種類型的手術甚至是注射，因為針頭不能穿透。
FOP傳播持續6至8週。患者感覺疼痛從身體頂部開始傾向於從頸部和肩部輻射到身體的所有部位，伴有腫脹，關節僵硬，全身不適和輕度發燒。
如果有人患有FOP會怎麼樣？
- 運動非常有限，因為一些骨頭長入關節，導致活動受限，導致身體平衡和協調問題。
- 即使輕微的傷害也會導致更多的炎症和骨骼生長。
- 胸部骨骼生長會限制呼吸，增加呼吸道感染的風險。
- 下頜運動受限，難以說話和進食，這可能導致營養不良和體重減輕。
- 約有一半的FOP患者會出現聽力損失。
- 血流不暢會導致手臂或腿部出現血栓，導致腫脹。
如何治療FOP？
到目前為止，還沒有任何治療可以減緩或阻止這種疾病的發展。但治療某些症狀可以改善生活質量。其中一些是：
- 服用皮質類固醇藥物或非甾體類抗炎藥（NSAIDs）又名抗炎藥，以減輕疼痛和腫脹
- 使用大括號或特殊鞋等工具幫助行走
- 做治療
什麼都不能使新的骨骼生長消失。手術只會產生更多的骨骼生長。避免進行活組織檢查，因為它可以導致骨骼生長更快地擴散到其他區域
像大多數免疫接種一樣，肌內註射也會引起問題。必須通過避免下頜注射和伸展來仔細進行牙科護理。
墜落的傷害可以引發更多的炎症。應避免任何增加受傷風險的身體活動。
FOP是一種慢性疾病，無法治愈。治療僅有助於減輕症狀並改善生活質量。這種疾病的發展速度對每個人都不同，很難預測。盡快從醫生那裡獲得正確的診斷是非常重要的，因為對其他疾病的某些測試和治療可以促進新的骨骼生長。
增加關懷
FOP是一種罕見的疾病，甚至大多數人以前都不知道這種疾病。沒有辦法阻止它。 FOP不具有傳染性，但教育公眾了解這種情況的深遠影響仍然很重要。與此疾病有關的研究仍在繼續。
